【慢性病管理】: 大数据、电子病历、物联网三合一

选文：孙强 翻译／校对：丁一，Dr Guo, 焦剑，Hehe, 王婧，孙强，汪霞

链接：http://healthitanalytics.com/news/how-big-data-ehrs-iot-combine-for-chronic-disease-management

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美国的医疗系统正在抛弃从前的应激性的、有病看病的旧模式，并开始重塑自己成为一个积极的、数据驱动的、以团队为基础的为健康服务的生态系统。由此，供应商中形成了强烈的共识，既临床医生和患者都需要一系列的新工具，以应对从未出现的挑战。

随着数百万心脏病、糖尿病和高血压患者的出现，还有数百万潜在的可能发展出这类严重影响生活慢性病的高危人群，开发简单、有效、协调性强的慢性疾病管理计划已成为供应商们一个热门议题。

从消费科技巨头苹果和谷歌，到大数据分析公司，到EHR（electronic health record，电子健康记录）厂商，到使用家庭办公室和咖啡厅的微小型初创企业，每个人似乎都在提供新颖靓丽的物联网技术：突破性的病人参与设备带来个人行为选择的革命，无缝地跟踪和整合大数据到电子健康记录，让患者掌握自己的健康和生活，不再生病去医院。

不幸的是，许多医疗相关的物联网技术尚未实现所有它希望达到的目标。

供应商仍然在初级阶段，努力开拓收集，汇总和分析大数据所需的基本医疗数据互操作的途径。给最终用户提供可操作的见解，而不会在带来正面效应的同时产生更多的问题—离该目标还有一段距离。

患者不仅缺乏如何最好地管理他们的糖尿病或高血压的知识，坚持使用那些花哨的应用教程也是个问题，更何况病人需要每次都要经历一个繁琐的过程登录到病人账户来更新他们的个人健康信息，很考验人的耐心。

如何能让供应商、开发商、消费者和数据专家携起手来，共同创造一个有意义、有魅力、有效率的慢性病管理环境，并充分利用电子病历和物联网以达到最佳效果？

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奠定大数据分析的基础工作

当涉及到日常工作流程，医疗保健利益相关者可能对电子病历的真正好处产生分歧。然而，无法否认的是，正是由于电子病历，我们得以同时查阅大量的病历，以发现新的关系，并使得大规模人群管理得以实现。

最近，加州大学洛杉矶分校的研究人员分享了他们的工作，他们使用机器学习和电子病历的数据帮助确定了一批2型糖尿病患者——这些人并不知道自己已经得病。

美国疾病控制与预防中心和国家卫生研究院（NIH）先前的研究发现，美国有多达36％的人患有代谢疾病，但未得到确诊和未管理，其中拉美裔和亚裔是最有可能没有意识到这个问题的群体。

由Semel神经科学和人类行为研究所教授Ariana Anderson和Mark Cohen领导的UCLA研究小组，研制开发了从病人的电子病历档案库提取信息的预筛选工具，生成风险分层，其发现糖尿病患者的准确率比标准的血压--BMI的方法高2.5%。

新方法使用ICD-9和ICD-10（译者注：世界卫生组织的一套基于统计的疾病分类标准）疾病编码来预测一个人患有糖尿病的可能性，还可以检查一些新的危险因素如继往的病毒感染（水痘或衣原体感染等）、肠道感染以及性别认同问题，所有这些因素与2型糖尿病高度相关。

虽然使用的算法研究还需要细化标准，以准确匹配可能对应一个以上特定风险因素的ICD编码，“但从其所传递的总体信息来看，医生的病历记录将成为非常丰富的信息来源，”Cohen说。“使用电子化的方法研究这些数据中的模式，可以极大地提高诊断和医疗服务。”

该团队发现，如果在全国范围内使用大数据分析方法，可以避免400,000个病人错过关键的慢性疾病管理的机会。

“鉴于1/4的糖尿病患者不知道自己患病，”安德森说，“基于这个人所有其他的诊断，我们有信心认为她可能患糖尿病。能够做出这种预测是非常重要的，即使她现今并无症状，我们也需要给她进行正式的实验室检查。”

”如果发现的这些结果得到广泛的应用，它将大幅减少2型糖尿病的漏诊病例数，预防糖尿病的并发症甚至挽救生命。”她补充道。

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让慢病管理更具“粘性”

一经确定，慢性疾病患者必须遵守他们的治疗方案，能做到这点并不总是很容易。埃森哲 2015年的一项调查显示，患者普遍表示，与医疗机构之间缺乏沟通和协调常使他们有挫折感，并有蔓延的趋势。这也说明，治疗前阶段是接受一种新的诊断中最紧张的阶段之一。

患者还表达了更为强烈的愿望，希望有更为全面的知识宣传和更好的预测分析，能在疾病进展到全面爆发阶段之前给他们预警，并提供便捷的信息渠道，有助于他们获得相关资源或治疗方案来管理自身的病情。

患者们仍然依赖于他们的医疗机构，视其为获取医疗信息的高度可信的来源。但他们越来越多地转向网络资源，智能手机和智能手表所带的应用程序，并在这些虚拟教练的帮助下安排饮食和锻炼。

“然而，若是没有医疗机构的帮助的话，这些工具无法促进成功并持续地实现疾病的管理。”德勤设于都柏林的设计和创新部的总经理Ben Jonash说。

“病人或许得到Fitbit 或者Apple手表这类圣诞礼物，但如果你在半年后跟进他们中的绝大多数并问他们，有多少人在综合利用这些工具来改变他们的健康？”

“病人的前端使用体验并不一定是挑战”，他在接受HealthITAnalytics.com的采访时说，“挑战不在于如何吸引他们使用这些应用程序，而在于创立正确的健康习惯、增强这一观念，并将这些策略导回要解决的问题上。挑战还在于，我们不能指望完全依赖于患者去实现自主管理他们的健康状况，因为大多数患者并不能做到这一点。”

一项研究报道显示，58%的病人在下载了一个用于追踪他们的健康状况，称之为mhealth的软件并使用一段时间后，由于可用性不强、隐匿费用等原因而感到十分失望，并停用了该软件。

在停止使用该软件的患者中，超过40%的人陈述停用的原因是收集和输入数据很费时（浪费了他们的时间），另有40%的人使用了一段时间后失去了对该软件的兴趣，原因是使用细节不清、不易控制、或者没有达到他们期望的健康目的。Jonash说，物联网时代只有少数的产品能真正地吸引客户，持续使用。

Jonash指出，一些公司在数据记录和使用上做的很好。他们采取了几项措施去做数字化治疗的”软“项目，其中之一是分组，即把使用者分配到一个个小组中，使他们分享任务以达到小组的共同目标，有点像一个小组合作游戏的过程。

但仅依靠一个病人固有的竞争力是不够的，必须有多重触点去吸引使用者。

“重要的是要在系统中提供一些内置的类似于虚拟教练的功能，”Jonash断言，这样可以创建更多对话，患者可以知道有人看他们收集的信息，并使他们有机会询问各种信息意味着什么。

这种对话要不了一个小时的时间，但在这些短暂的时刻却可以增加项目的“粘着”力。

卫生保健部门也许不会时常地得到这些对话信息，部分原因是由于他们不能经常得到存储在移动健康应用程序和设备中的“患者端生成健康数据(patient-generated health data，PGHD) ”。

到目前为止，大多数电子病历在将新兴的物联网技术整合到卫生保健提供工作流程方面做的并不好，在患者认为提供商应该所了解的和实际上健康咨询室所获得的两者之间存在着逐渐的脱节。

美国南北卡罗莱纳州卫生保健部门正尝试着自我研发一套日常保健信息的追踪应用程序，以弥补这一缺陷，将患者数据整合到日常保健中。

卡罗莱纳州卫生保健系统ProactiveHealth组主任格雷格·怀德博士解释说，从你的手机上收集你每天走的步数是一回事，将这些信息链接到卫生保健系统并做出相关的临床解释则是另一回事。

随着“我的卡罗莱纳州跟踪程序（My Carolinas Tracker app）”软件的广泛使用，卫生系统希望能够解决这一问题：即如何将物联网上不同的数据流整合到一个统一的标准文档中，与电子健康病历分别存储，而后应用于在患者同意授权基础上的健康决策。

卡罗莱纳州医疗保健部门管理mHealthIntelligence.com网站的首席信息官克雷格说:“这是一个进步，虽然这只是对患者进行360度全方位观察的一小部分。它对于病人的健康和卫生保健或者健康管理都会带来附加值，并且能帮助病人增加健康管理意识。

患者们在恢复健康，但医疗人员获得报酬了么？

这些数据整合工作对于慢性病患者来说可能是有益的，但是对于医疗人员来说还有一个很重要的问题没有考虑到：医疗人员花在整合病人诸如血压波动和研究心跳速率变化图表上的时间和精力的需要得到承认和支付。

物联网设备制造商可能会通过出售华而不实的小玩意来牟利，这些消费者市场上的小玩艺确实看起来很酷。但对于医疗人员来说，支付的境况远远不够好，它们当中的很多只是朝着以价值为基础的支付的方向迈进了试探性的几步。

“Fitbit通过卖他们的小玩意获利，而我们仍然试图回答：怎样支付在后端为大家带来更多健康的医疗人员，”Jonash说。“一旦你将责任转移到医疗人员身上，他们就会开始更加努力地确保病人接受持续系统的跟踪和监测。”

有责任的保健组织是保证医疗人员获得与他们为慢性病管理所付出的努力相当的回报的最成功的体制之一，但这还不是保证收入的万无一失的办法。

一方面，慢性病患者仍然属于目前主要靠付费服务（fee-for-service）支撑的医疗系统中支出最高的那个群体。靠类似医疗保险共享储蓄计划（MedicareMedicare Shared Savings Program, MSSP）等项目的参与者们累积的共享储蓄，对于每一个慢性病患者每年的开支来说也只是九牛一毛。

美国卫生保健质量和研究署（AHRQ）的数据表明，支出最高的前5%的慢性病患者的花费占了整个医保体系总花费的接近30%。前1%的患有四种或者更多慢性病的病人每年甚至要花接近10万美元。

2014年，所有医疗保险共享储蓄计划（MSSP）和责任医疗保险组织先锋计划（Pioneer ACOs）的结余只有4.11亿美元，同时，4.22亿美元从共享结余中返还给了有资格的参与者们。显然，这是一个绝好的机会，让医疗人员们可以使自己在财务上争取主动，他们可以首先从确保那些症状较轻的慢性病患者不要继续加重开始做起。

医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）已经指出，对于参与高级护理协调和大众健康管理的医疗人员们必须要有财务激励。同时，根据一项已经批准的医保计划，对于患有两种或更多慢性病的参加Medicare的患者，CMS也向医疗机构提供每个病人42.60美元的报销额度。

这一开始于2015年1月的方案立刻刺激了各家医疗机构。参与某相关民意调查的92%的医疗人员都表明要充分利用这些额外的现金。

保健管理奖金并不是什么新鲜事，并且“每人、每月”这种支付模式也已经在推动实施一些新的病人管理方式中取得了一些成功，比如以病人为中心的医疗之家。

但是医疗人员并不一定都很愿意投入时间、精力和技术来发展物联网思维，除非数字驱动的慢性病管理能变得更棒。

要做到这一点，医疗行业必须继续同时进行多项重大改革。通过将大数据分析和PGHD整合放在首要地位，他们可以策划多种患者参与战略，使医疗端大众健康管理投资变成一件有吸引力并且有适当回报的事情。

这些策略没法单独实行，这也许可以解释为何消费者对物联网的热情超过了其目前的临床应用价值。然而，医疗界除了为患者提供最好的治疗别无所求，他们可能很快就会发现采用创新的、数据驱动的慢性病管理方案对于提供高质量、积极主动和有效的病人护理是必不可少的。