新生儿「上网」，将从宁夏全面开始

“这是我用青春换来的宝贝，是和我分享过心跳的人。”

“希望一切都来得及。”

这是一位1999年的宝妈苏苏在深夜写下的朋友圈文案。

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宝宝出生第二天，来自医院消息——先天性心脏病筛查，阳性。

最初症状还没有那么严重，只是不停哭啼，和很容易呛奶。

家里的老人不相信，说不可能是心脏病。按照当地迷信的做法，一家人连夜赶去隔壁镇跟有威信的长辈要了几包糖一样的药，说药连着吃三天，再用艾草对穴位熏几天就好了。

几天过去，家里都是艾草味。孩子哭闹，却一天比一天更厉害。

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苏苏着急了。

宝宝出生后第九天，又感染肺炎，引起了并发症。她抱着孩子去医院做各种检查，但县级医院没有新生儿心脏彩超设备，她和老公就赶去省里。

病情发展很快，省里的医生建议她带宝宝到北京手术，并转介了北京的医院。

刚好几个月前，宁夏卫生健康委、中国出生缺陷干预救助基金会和腾讯共同启动“红雨伞计划”，首先面向新生儿先天性心脏病的筛诊治，项目组很快了解到宝宝病情的发展，在北京准备好救助工作。

“2个月大的孩子带到北京医院时，脸是青的，嘴也是青紫的，哭得很厉害，就感觉他一嗓子可能就气喘不过来。”苏苏看着自己的宝宝进了抢救室，很是心疼。

经过一个多星期的手术和治疗，孩子终于救回来了，十天之后能撤掉呼吸机了。悬着的心能暂且放一放。

苏苏孩子的情况，在全国并不少见。

这群特别的生命，在诞生那一刻开始，就亟需关注。

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先天性心脏病，是我国发生率最高的先天性疾病，在先天缺陷导致的死亡中排名第一。

据统计，新生儿先天性心脏病发生的概率达0.8%，高海拔地区会达到2%以上。

只有20%的危重症患者能活过10岁生日。

重症之外，轻症或中症的先心病患儿，有另一个问题尤其需要关注——由于无症状或者症状轻微，常常被忽视。即便在大城市，如果不开展全面的新生儿先心筛查，大多数轻中症患儿会被漏掉，不发达地区会漏掉更多。

但如果发现及时并及早就诊，先心病90%以上可通过手术治愈。

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早筛查，早诊断，早治疗，是挽救这些新生儿最关键的三个因素。

城市里，解决办法多。对于低资源的高发地区家庭来说，却困难重重。

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在中西部地区，由于家庭、经济原因，以及科学认知水平不足，将筛查阳性的患儿召回，并且长期随访、及时干预，是最大的难题之一。

因为先心病筛诊治一般通过县级筛查、市级诊断、省级治疗的三级手段进行。在县级医院筛查出阳性之后，需要到市级医院才能诊断。在一些山区，单程甚至要2小时以上。

有些家庭仅有一名家长或老人帮带孩子，要拖家带口出一趟远门，尤其对刚出生的患儿，出行极其困难，稍有不慎还有加重感染诱发其他并发症的风险。

过去，在宁夏固原市，转诊的流失率就高达80%。

再加上医学观念落后、科学认知不足，哪怕有省市妇幼医院打电话过来催复诊，家里人也会半信半疑，反复几轮就错过了最佳治疗时间。

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在“红雨伞计划”将近一年的试点中，项目组平均每两三周都会到试点地区跟进情况，第一件事常常是查询有多少筛查阳性的宝宝“失联”了。希望寻找新的办法，找回他们。

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数字化能力，有没有可能帮到他们呢？

去年8月，腾讯SSV 健康普惠实验室，与宁夏卫健委、中国出生缺陷干预救助基金会启动实施了“中西部妇幼健康助力项目——红雨伞计划”，针对新生儿先心病，在宁夏的吴忠、固原两个市区，打造了“筛-诊-治一张网”全流程管理模式。

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简单说，就是用一个数字化系统，串联起这项疾病的筛查、诊断、治疗全过程，并与宁夏卫健委妇幼系统打通，助力解决患儿召回难等历史问题。

两个试点城市的新生儿，一出生就可以免费进行先心病的筛查。

筛查结果和检查报告，医生在系统里上传后，家长可以通过系统的手机端实时查看，负责复筛、诊断的其他科室和上级医院也能同步到信息。

这样，哪怕孩子转诊到其他医院，医生也能查看到过往检查结果，快速锁定病因。

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针对认知不足、转诊到位率低的问题，项目设定了“在地管理中心”，有指定接口人会负责及时召回阳性病例并长期随访。

比如，要召回患儿来复诊，系统会自动给家长发短信，当地妇保院收到系统提示后，会连续几次电话追访，再通知村医进行入户访视，和家里充分沟通解答病症等相关情况。

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一个个电话后，两个试点地区的转诊到位率从50.42%提升到了目前89.73%，专项监督的单机构转诊到位率稳定保持在80%以上。

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以前通常是在县级医院筛查，去市里诊断，再到省里救治，路途遥远不方便。

项目通过多轮专业培训和专家辅诊，在试点地区培养了第一批基层的先心病筛诊医生，也给具备诊断能力的县级医院赋予诊断资质，这样患儿可以就近在县级医院进行筛查和诊断。

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现在两个试点地区具备先心病筛查能力的医生由项目初期的25人增加到167人，诊断医生从6人增加到42人，阳性确诊率由47.93%提升至59.71%。

对于经济困难的家庭，项目也会给予一定补助。

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项目筛查采用了国家卫健委认可的双指标法（经皮血氧饱和度测定+心脏杂音听诊），简单易行。

在这个基础上，我们又引入了AI智能听诊技术，相当于给低资源地区植入了一个“技术插件”，能为医生心音听诊筛查工作提供技术参考，有效降低漏诊率。

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今年3月引入AI智能听诊技术以来，项目地区筛查阳性率从项目启动时的1.53%提高到4.07%。

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现在，苏苏的宝宝病情已初步稳定，她也经常跟项目组分享宝宝的近况，三个月大时每天已经能喝150毫升的奶，如今还需要三个月复查一次。

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项目也有了一些让人振奋的变化——

近一年来，在各方共同努力下，项目覆盖了宁夏吴忠、固原两个试点市全24家筛查机构、9家诊断机构、3家治疗机构。

截至7月下旬，项目全覆盖了两市出生新生儿16000多名，筛查出数百名疑似先心病患儿，召回近八成患儿成功到岗进行超声诊断，其中2名家庭困难的患儿已经进入到治疗救助环节。

每个阳性患儿均纳入重点管理，科学随访，密切观察病情变化，他们不再是屏幕上的数字宝宝，而是一个个正在努力生长的鲜活生命。

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今天，也向大家同步好消息：

这张「网」将会在宁夏回族自治区全域覆盖，并为宁夏目前开展的新生儿先天性听力障碍、遗传代谢病等筛查项目提供数字化支撑。

我们也会继续探索低资源健康普惠模板，未来将扩展到更广泛的妇幼健康领域，包括女性宫颈癌、乳腺癌等重大疾病的综合防控。

还将通过“生机计划”，面向全国征集和资助适配低资源地区的健康创新解决方案和项目，和更多同行伙伴一起帮助解决低资源地区所面临的困境。

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腾讯公司副总裁陈菊红表示：

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希望每一位新生儿都能健康平安，快乐长大。