加速“以患者为中心”生态圈建设，诺华携手合作伙伴创想医药未来

现如今，医药健康行业，仅靠单打独斗还能满足患者的需求吗？

答案显而易见。以患者为中心的生态圈协作已成为行业新常态。

患者组织成为连接各方的重要纽带，通过分享患者的未尽之需、对新药的期待、当前诊疗路径可优化方向等各个层面的信息，推动各相关方紧密协作，实现患者与医疗服务提供方的双向奔赴，开发出符合患者需求的药物和健康管理方案。

作为一家专注于创新药物的制药公司，诺华正在成为践行这一理念的模范代表。近日，诺华的年度旗舰性项目——第二届诺华中国患者日正式举办。作为一个整合患者和患者组织、各治疗领域的专家和学者等多方共同参与的平台，活动围绕健康素养、患者倡导、患者赋能三大议题，群策群力，共同推动“以患者为中心”的行业实践向高质量发展迈进。

诺华中国区总裁兼董事总经理李尧在活动上表示：“论语中有一句话，‘与子同德，与子共赢。’诺华始终相信，通过整合医疗的技术和平台，可以为行业提供更好的医疗解决方案，为患者、行业乃至整个社会带来前所未有的积极影响。诺华非常重视与医疗机构、患者组织、行业伙伴的合作，并在国内共建了多个疾病领域的规范化诊疗中心，助力诊疗水平和行业的发展。同时也会积极与创新科技企业合作，利用数字化、人工智能等新兴的技术，推进数字化创新，帮助患者实现一站式全周期健康管理。”

诺华中国区总裁兼董事总经理李尧致辞

诺华国际业务部总裁赫博瑞 (Patrick Horber)致辞中说：“中国对于诺华具有战略性意义。近年来，中国在医疗健康领域取得了前所未有的进步。当前中国医药行业的快速创新，以及医疗卫生体系的转型，正在驱动着行业可持续、高质量增长。期待今天的交流成果后续转化成为实际的解决方案，相信中国将成功建立起‘以患者为中心’的协作体系，并为其他市场提供参照。”

01提升健康素养做自己健康的第一责任人

著名癌症科普作家、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中（笔名菠萝）在会上分享道：“我的母亲就是一位乳腺癌患者，2004年她被诊断出患有乳腺癌时，我非常地震惊和迷茫。尽管我当时已经是清华大学生物系高年级学生，但仍然对这种疾病一无所知，对治疗方法和医学术语一窍不通，使得我无法在医疗决策以及家人护理方面做有价值的贡献。为了能够帮助更多人了解这种疾病，我后来走上科普之路。期待通过全面、系统的科普宣教，让每个患者都成为自身健康的‘第一责任人’，有能力结合自身情况，与医生一起参与讨论并采取积极有效的治疗，这有助于患者实现更好的治疗结局和更佳的生活质量，更快地回归原本的生活。”

来自爱德曼中国发布的“2024全球及中国健康信任度报告”显示，中国的公众已经非常深刻地认识到，个人对于健康负有最大的责任，77%的受访者认为，个人是自己健康的第一责任人，这一比例相较去年增长8%。另一方面，报告也显示，有45%的受访者表示，曾经后悔自己根据错误信息做出的健康决定”，由此可见，提升个人健康素养极为重要。

在诺华看来，提高患者健康素养对于促进康复、提高生活质量、预防并发症以及增强自我管理能力等方面都具有显著的价值，有助于让患者更好地理解健康信息，真正成为自身健康的“第一责任人”，共同参与全链条决策，增进医惠互信促进社会的整体健康效益提升。

制药企业和患者组织携手合作，通过创新的科普有助于全面提升公众健康素养，最终造福患者。在本次活动上，北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金分享了他们的案例。

由诺华支持的我国首部专注于银屑病患者的公益电影《你好，我的银色恋人》，在互联网平台哔哩哔哩播出。北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿表示：“我们用公益电影的方式，将800万患者的人生故事展现给大家，这部电影让人们更加了解银屑病患者的真实生活状态。电影播出后收到了很多暖心评论，这也是我们上映这部电影的初衷，希望通过正确的引导，帮助越来越多银屑病患者在自信积极的状态下接受诊疗，重新回归社会。”

02深化患者倡导提高创新药可及性

为了更及时、有效地改善患者获益，近年来国家医保目录调整工作已进入常态化。

值得关注的是，在药价降幅之外，药物本身的创新性与临床价值，如是否填补治疗空白、是否是同类首创或同类最佳（FIC/BIC），同样被纳入考量范围。

这是从顶层设计上，对于创新疗法的鼓励和支持，增强患者用药可支付性的同时，有助于促进行业的良性循环和高质量发展。

那么，患者参与如何提升创新药的可及性？本次患者日活动上，诺华与多方共商共议，就患者参与如何促进创新药可及、多层次医疗保障体系建设作出深入交流，共探患者参与医疗决策和政策倡导的有效路径和前瞻性样本。

北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛介绍：“当前，创新药不可及，依然是患者面临的最大痛点。在患者组织的引导下，患者倡导可以在三个方面发挥作用，第一，保证药品的供应；第二，拓展渠道，让大家更方便买到药；第三，降低患者的负担，让患者用得起。新阳光在国内率先引入应用卫生技术评估（HTA）工具辅助慈善决策，从药品有效性、安全性、创新性、经济性、公平性等维度进行综合评估，为慈善医疗救助决策提供有价值的参考，为有困难的患者提供经济援助，促进慈善医疗救助与国家医疗救助的有效衔接，从而最大化增进患者福祉。”

为了让中国患者更早地获益创新药物，提高创新药的可及性，自2022年起，诺华在中国新药新适应症开发已实现100%与全球保持同步。

自2015年以来，诺华已有超过50多款新药及新适应症在中国获批，拥有广泛的产品组合和丰富的产品线，涵盖心血管、免疫、神经科学、肿瘤等主要的疾病领域，积极应对中国患者的医疗健康需求。

03推进数字赋能扩大患者组织影响力

近年来，随着健康意识的普及和提高，患者越来越注重疾病的预防、治疗和康复。患者社群和患者组织的兴起，正是呼应了这一需求，为患者构建信息交流和互助共享的平台。

患者日活动上专门开设了“患者意见领袖短视频制作工作坊”，以及“患者的社群管理”专题分享，为患者组织等行业伙伴提供经验参照，运用互联网等数字技术和工具，为患者提供更便捷的服务。

圆桌对话：如何借助媒体力量，放大患者呼声

觅健患者运营负责人柳伊婷表示：“通过线上线下一体化的深度融合，患者社群平台迎来蓬勃发展期。线上能够打破时间和空间的限制，覆盖更广泛的患者，更高效获取患者洞察；线下活动则可以增强患者粘性，帮助社群骨干成员，进一步在线上发挥更大的影响力和号召力。二者相辅相成，形成良性循环，驱动患者社群的长足发展，为患者在治疗全程中带来温暖和希望。”

IQVIA艾昆纬数字化商业与医疗解决方案大中华区负责人刘飏表示：“AI与不同行业和场景的结合已经深刻影响到我们的工作和生活，而人工智能（AI）也已经在医疗行业引发了革命性的改变，包括不限于药物研发、诊断支持、个性化治疗、临床决策支持。比如说，在医患沟通和患者信息素养提升方面，AI能通过医生的虚拟分身高效向患者传递疾病科普知识，有效弥补医生在做患者教育、医患沟通效率、深度、频次等方面的不足。人工智能和大数据正不断提升医疗行业的服务质量与效率、全面挖掘患者洞察、实现精细化和差异化的患者体验，这些都是科技带给我们的便捷。当然AI在全面应用之前，我们同时需要关注和解决的是数据隐私、安全性、算法偏见以及对结果的法律和伦理责任等挑战。”

上述案例充分说明，新兴科技的加持不仅能够为患者组织提供赋能，为其成员提供更好的科普信息和个性化服务，更有助于形成广泛的社会支持网络，促进与研究机构、社会组织等外部协作，加速实现患者获益。

作为AI的先行者，诺华旗下的心血管疾病教育平台“护心小爱”和皮肤免疫疾病教育平台“智肤新生”自2024年初起通过AI技术帮助用户快速检索和呈现平台已有高血压、高血脂和银屑病等相关疾病的科普内容，提升两个平台与用户的互动效率和体验。

此外，诺华还与白求恩公益基金会合作，使用AI技术开展患教和疾病科普工作，通过制作医生的数字分身，大幅提高科普视频拍摄效率。视频制作效率的提升，使得疾病科普内容广度和数量的显著增加，从而惠及更多患者。