我的数据我做主，被“麻醉药麻翻”之后的信息化感悟（三）

上回书说到，“智能导诊”真的“智能”吗？对一些APP、微信公众号的系统做了一些测试，在测试过程中，我倒是觉得导诊、分诊这部分离人工智能还是有些差距的。我们在今后的一段时间中，是否可以在帮助患者的角度上去多想想或者多做一些事情呢？

下面我在继续说说我自己的故事，在手术之前，我住在内科病房，主要是做很多的检查来进一步明确“双上肢乏力”这一症状的发病原因或者主要与其相关的其他因素，并且力争明确胸腺增生的发病原因是什么。接下来在检查的过程中，我就遇到了以下的场景：

三、我的数据我做主？

场景三：在术前我做了很多的检查和检验，检查包括：椎体及间盘、胸部CT、冠脉CT等；检验包括：常规检验、肿瘤相关检验、EB病毒相关检验等；这些结果生成报告了之后，就通过信息化的手段反馈给了我的管床医生那里了。

那么问题来了？作为一名患者的我应该如何去获取这些结果？如果去了解这些辅诊结果的含义呢？

在【美】“e-患者戴夫”·小德布朗卡特著，赵新远老师译的《请患者参与》书中的第二章“请患者参与的十种途径”的第一节“请患者参与：把我们自己的数据还给我们！” 就提到：

很多患者希望得到自己的数据—所有的数据—但大量的医疗服务工作者和计算机系统制造商却表示没有这个必要。我们在如下领域存在争议：

这是谁的数据？

数据的完整性、准确性以及可及性（需要的时候可以随时使用），这些特点将会使谁受益更多（或失去更多）呢？

谁有权利来限制我使用自己的数据呢？

其实公开数据每家医院都在做，毕竟我们可以在出院时获得我们的出院小结（其中包括在治疗经过、诊断及健康建议信息），也可以在出院的一段时间之后复印到自己病历中的部分内容或者是绝大部分内容。

那么在信息化飞速发展的今天，在互联网已经成为人们生活中一部分的今天，作为一名“e-患者”我们有以下需求：

第一，更加及时地获取到自己的数据

在这里我想获得自己的数据并不是全部数据，而仅是检查、检验类的辅诊的结果数据，当然对于在医院信息化战线上工作多年的我来说，及时地获取这些数据倒不是件难事儿，但是我相信对绝大部分患者来说却不是那么容易。

那么我在想是否可以或者应该利用信息化手段，让患者（或者已授权的患者家属）可以利用移动互联网或者是自助设备让住院患者即时地查询到这些内容。

这个查询的功能其实很简单，但是这些内容中有部分会被定义为个人敏感信息，那么作为信息化工作者要站在既要保证数据安全又要保证功能实现的多个角度去全面考虑，且不可为了功能而放弃了安全。

第二，能够便捷地利用大数据对自己的数据进行解读

我看到了我的这些辅诊结果之后的几天里，医生帮我解读了一些异常指标的含义。但我总是想再多了解一些，却感觉医生太忙不忍心打扰，所以我不得不求助了收索引擎，在海量的内容中力争找到一些有用的我能看懂的知识点。

在这段时间中，我突然感觉得到大家谈论的话题一下子就从大数据转移到了人工智能上了，我也了解了一些人工智能在医学领域上的应用，在考虑是否可以利用人工智能帮助患者去解读一下辅诊的结果，更精确地让患者自己了解到这些结果的含义？这不仅可以减轻医生的工作量，也能够让患者更贴近医学。

第三，用数据安抚或者照顾患者的家人

我夫人是一名从事临床护理工作多年人，在我住院之后，我站在患者的角度上去和她探讨了一些医患矛盾发生的原因。在交流过程中，我们感觉到患者与医生、护士发生争吵大部分的原因是来自医护人员的态度问题，在追其根源是对治疗过程认知的不对等，就是患者及其家属想搞清楚的事儿可能被医护人员轻描淡写地描述了过去。

所以我更加坚信将数据开放给患者，并利用信息化手段对其进行更加精确地解读，让患者及其家属更加通俗易懂地了解治疗经过，让他们做到心中有数，这样会更好地让医院为患者服务。

有一句俗语叫“无知者无畏”，至少从字面上的理解来看，这句话与患者的心情恰恰相反，接下来我会描述我术前、术后的心理变化，敬请期待。

未完待续，医信邦将持续跟进……