后悔药变希望药：艾滋爸爸、健康妈妈和他们即将出生的宝宝

一名特殊的艾滋病“患者”

娇娇（化名）是一名互联网医疗平台的艾滋病健康管理师。

作为一名健康管理师，她需要定期提醒患者在线上进行复诊，向患者推送用药的注意事项、收集患者治疗进展的报告和数据等，协助医生做好患者的院外管理。在线上，除了医生，健管师们就是艾滋病患者“最熟悉的陌生人”。

2021年四月的一天，娇娇对接的用户中出现了一位特殊的“患者”。

这位“患者”进入了娇娇工作的互联网医疗平台医联后，从未在平台上购买过艾滋病治疗药物，而是在不断复购阻断药。这让娇娇颇感诧异，因为对于普通的艾滋病患者来说，长期购买艾滋病抗病毒药物是刚需，而阻断药只有在高危暴露后才需要使用。但医生处方明确，且出于对艾滋病患者隐私保护的考虑，她并没有向这位特殊的“患者”做过多询问。

直到有一次，这位“患者”咨询药品购买的问题，主动提及了自己的情况，这个不同寻常的故事才浮出水面。

原来，这位“患者”的爱人是一名艾滋病患者，而她自己并未患病，两人有一个愿望，希望生一个健康的宝宝。而艾滋病患者的生育是存在风险的：一方面，妻子怀孕过程中会有感染风险；另一方面，宝宝也可能会被感染。

所以，这位特殊的“患者”虽然并未患病，但需要在医生的指导下，通过持续服用阻断药进行安全备孕。而这位备孕妈妈在成功怀孕之前的阻断步骤，都需要在医生和健管师的帮助下才能完成。这也让阻断有了新的意义——不再是“后悔药”，而是可能带来生命的“希望药”。

事实上，患有艾滋病的夫妇希望生下健康的宝宝，已不是新鲜事。在我国，艾滋病母婴阻断已经是一项相对成熟的干预技术，对HIV感染育龄妇女先进行孕前检测，然后为感染孕产妇及所生婴儿提供抗病毒治疗药物，同时为HIV感染的母亲提供科学的婴儿喂养指导，这些干预措施都已经被证实可以有效地预防HIV的母婴传播。目前临床数据显示，通过“母婴阻断技术”可以使艾滋病母婴传播率降低到1%以下。

南方医科大学南方医院爱心（低免疫力）门诊主治医师余涛表示：“HIV母婴阻断是《“健康中国2030”规划纲要》中提及的重要任务，是非常专业的一件事。艾滋病抗病毒治疗定点医院会负责怀孕前的阻断措施。而产妇怀孕之后的一系列措施，在广州地区已经下沉到区级医院，由专门的妇产科大夫去处理。国家政策在母婴阻断方面考虑的非常周全，整体实行效果也非常好，现在只要我们进行了阻断，生出的宝宝都是健康的。”

HIV这顶“帽子”的份量

距离1981年世界第一例艾滋病人被发现，已经过去了40年。尽管艾滋病仍在全球范围内流行，治愈艾滋病和HIV疫苗的研发仍然充满挑战，但在抗击艾滋病的征程中，我们已经取得不少进步。

联合国艾滋病规划署《2021全球艾滋病防治进展报告》显示，2020年全球共有3770万HIV感染者，其中有2750万人在接受治疗。2020年新发感染者有150万，比2010年的210万人下降了31%。

一方面，成功的抗逆转录病毒疗法能让HIV感染者的预期寿命达到和普通人群相似的水平；另一方面，暴露前预防（PrEP）的提出和应用，也推动艾滋病预防走上了新的台阶。

而互联网医疗的迅速发展，成为了线下医疗卫生机构的重要补充，线上线下一起为实现“2030年全球消灭艾滋病”的目标而努力。

余涛是互联网医疗的积极践行者之一。除了门诊每天来来往往的患者以外，他还通过医联平台线上管理着超过1000名艾滋病患者。在他管理的患者中，不乏未成年人及老年人。

余涛说：对未来生活的绝望，对生命安全的担忧，都让艾滋病这顶帽子有着非同寻常的份量。而帽子一旦戴上，对患者而言就意味着困境的来临。这些压力不仅仅是病人需要面对，其实医生也一样。

有一位患者令余涛印象深刻，一位年仅13岁的小男孩通过社交软件认识了一个陌生的成年人，但防控意识的缺位、家人管教的疏忽，小男孩不幸感染。余涛感叹道：“这个孩子当时还在上初中，真是非常可惜。”13岁就面临生死的考验，无论是患者和医生都会为之叹息。但是万幸的是，小男孩通过艾滋病的线上管理，得到了有效的治疗。余涛说：“目前这个男孩各方面数据指标都还不错。”

对于男孩、和为他治疗的余涛来说，HIV的帽子虽然还在，但已经不再那么沉甸甸了。院外持续管理带来的治疗有效性提升，让男孩能够拥有与同龄人并无二致的生活，“现在应该快高中毕业了”。

做线下医疗的有效补充

艾滋病给患者带来的精神压力，有时远远大于疾病本身带来的痛苦。

广州市第八人民医院感染科副主任医师李虹表示：“门诊有一些病人在看诊时表达不愿意来医院，一想到第二天要去医院复诊当天晚上就会失眠，而且特别紧张。”李虹举例：曾经有一个病人问到，能否可以拉长用药间隔，而患者给出的原因是：每天拿起或者看到艾滋病的药物，就会觉得心情很糟糕。还有的患者来到医院复诊时，哪怕别人多看了他一眼，患者都觉得是在关注他。

互联网医疗的出现，可以让患者在线上完成沟通，减轻了患者的心理压力。对于医生来说，这种隐私保护的方式，从另一个侧面帮助他们跟患者建立起了更紧密的联系，避免有的患者因为来线下复诊的意愿低而影响治疗效果。

讲到互联网医疗现状，余涛认为互联网医疗对于线下医疗有很好的补充作用，尤其是对于艾滋病病人的治疗。在余涛看来，想要控制艾滋病的传播，一方面是通过宣讲，线上平台的快速触达方式可以很好的补足这一点，让更多人建立起防范的意识，类似13岁小男孩那样的情况也许就可以避免。另一方面，则是要在暴露后及时完成阻断。他用艾滋病的暴露后预防（PEP）举例：在用户明确发生了高危行为后，我们就要尽快给他启动暴露后预防措施。通过医联这样的互联网医疗平台进行阻断会更便捷，可以保证让患者快速拿到药品，解决了过往线下药房库存不充裕、零散的药房配不及时的问题。他提到，线上平台可以很好的实现闭环，医生也可以跟踪随访到所有患者。

事实上，大多数慢性病都可以在医联这样的专业线上平台进行持续的管理，线上平台可及性、便利性等特征，能让医生实时追踪到患者的治疗、用药反馈，这样患者的治疗效果就能得到更好的保障。“引申而言，线上平台能够发挥线下平台不具有的一些优势，这样线上线下合理配合，才能收获更好的效果”。余涛说。

-------------------------

娇娇说：“我以前是一名护士，跟患者都是面对面的接触；现在是一名艾滋病健康管理师，成为了患者在网络上最熟悉的陌生人。虽然方式有所差别，但我在工作过程中感受到了同样的被需要。以自己绵薄之力去帮助患者，完成他们的愿望，也为我自己带来了更多的力量。每一天我都在期待他们备孕成功，希望他们早日生下一个健康的宝宝。”

今天是第34个“世界艾滋病日”，主题为“生命至上，终结艾滋，健康平等”。对于每个艾滋病患者来说，他们所追求的平等，需要在社会人文不断进步中才能逐渐达到，但对于他们隐私的保护，短期内减少非议给他们带来的压力，却是此时此刻就可以达成的。希望每一位艾滋病患者都可以在线上线下治疗的帮助下，过上有尊严、高质量的生活。

今天，医联互联网医院希望在冬日里给各位病友带来一份温暖。无论是线上还是线下，我们都在一起。