【基因有话说】医疗数据到底该不该公开?

摘自:华大基因 微信:BGI1999

大数据与健康的关系日益紧密,用华大基因CEO王俊的“基友论”来解释,这也意味着硅基数据对碳基生命越来越重要了。

公开医疗数据的价值

医疗信息涵盖许多,包括CT、核磁共振、血液检测、基因检测结果,接种经历,医生诊断,手术视频……这些数据是典型的“整体大于部分之和”,至少,对科技型创业者Jonathan Hirsch和MIT博士Steven Keating来说是这样的。

科技型创业者Jonathan Hirsch在手被生锈的金属割伤后匆匆前往医院,但他忘记了自己是否接种过破伤风疫苗。他花费了不少时间,支付了数百美元,在5个医务人员的努力下,才查找到自己四年前接种过破伤风疫苗的数据。

年仅26岁的MIT博士Steven Keating在 18岁时检查出脑部有轻微畸形,于是他边遵医嘱监控自己病情,边学习研究大脑结构、功能和畸形细胞。去年,Keating发现自己总是莫名地闻到一股醋味,他怀疑自己出现了“嗅觉痉挛”的情况,这也许是脑部疾病预警。于是要求医生对他进行核磁共振成像检查,结果发现了脑部已如网球大小的肿瘤。

Keating脑部肿瘤的3D模型。图片来自奇点网geekheal.com

从Jonathan Hirsch和Steven Keating的例子可以看出,医疗数据的简单易得会带来价值——Hirsch无需重复注射疫苗,Keating则尽早发现了脑部的肿瘤,救了自己。据了解,Keating目前已有约70G的个人病情数据(包括自己手术的视频、数十份医学造影成像、基因序列数据和300多页的临床文件)。(via 奇点网geekheal.com)

既然以搭建医疗数据网络或向病人公开医疗数据的方式是有用的,那么接下来就是如何实现的问题了。

那些开放医疗数据的机构

Partners HealthCare Group(PHG)

网址:www.partners.org

Keating做手术的医院——布莱根妇女医院是Partners HealthCare Group(PHG)的成员之一,PHG旗下有逾50万病人。PHG是非盈利的集成化健康关注系统,由专业机构和专业人员组成,提供优质和全面的病人护理,旗下拥有超过50万病人。PHG为这些病人提供了解部分个人健康记录,包括病情记录、用药记录和检测结果的机会。

OpenNotes

网址:www.myopennotes.org

OpneNotes是另一个允许病人在线访问医生对自己的诊断笔记的项目,对医疗机构来说,它既是挑战,也是机遇。而对患者来说,正确地使用医生记录,会帮助他们更好地理解和管理病情,比如按时吃药、规律作息等。这一项目已获得梅奥诊所、格伊辛格卫生系统、退伍军人事务部等机构的支持。

美国的三大医疗中心——波士顿贝斯以色列女执事(BethIsrael Deaconess)医疗中心、宾夕法尼亚格伊辛格(Geisinger)医疗中心和西雅图港景(Harborview)医疗中心——曾发起面向19000多名患者的公开病例活动,在为期一年的试验期里,“77%至85%的患者表示,目前他们对自身健康状况和诊疗情况有了更深入的了解”。

据悉,目前“美国有接近500万的病人可以通过在线形式获取与自己有关的医生笔记”。

病人不仅查看数据,还可以提供数据

公开数据的价值,不仅在于病人可以从电子病历上获得数据,他们同样也可以向电子病历提供数据,辅助诊断。目前市场上已有一些应用和项目,比如苹果的HealthKit,能够让用户定期提交健康数据,而且苹果已和Cerner和Epic Systems等电子病历系统建立合作,这对用户进行慢性病管理能起到一定作用。除了HealthKit之外,苹果还针对医护人员发布了ResearchKit,医学研究者可通过苹果终端收集各类病患的健康数据,辅助诊断疾病。

Cerner和Epic Systems公司还发起了“淘金者项目”,提供一种“以病人为核心”的解决方案,开放公共应用程序接口,帮助人们在不同平台间共享数据。这一项目还努力打造一种保护患者隐私的工具。“如果患者的健康数据需要被应用程序或者其他设备分享,他们能够知情并选择是否同意这种做法”。

公开医疗数据的阻力在哪?

公开医疗数据这一概念在推行过程中遇到的阻力既有来自医生的,也有来自医院的。但这些阻力并非无法可解。

医生担心会提高沟通成本。如果让用户知道所有治疗数据,医生可能会在本已繁重的工作中,额外增加向病人解释数据的工作内容。但据悉,在公开病历活动试运行的一年期间,在105名医疗参与者中,只有3%的人认为自己花费了更多时间去向病人解答问题。

公开数据其实会帮助医务人员记载正确的数据。TED上一场名为《电子病人戴夫》的演讲中,演讲者Dave deBronkart表示,康复机构工作人员曾错误记录了他妈妈的甲状腺病情,而错误的记录会使医生做出错误的诊断。但如果让病人看到并确认这份病情记录,错误就会很容易被发现。

乔治华盛顿大学附属医院ER主治医Leana Wen在和病人共享病例信息并沟通病史时,发现很快的就能找到病因。她认为,病例就像是病人和医生合作的工具,应该公开。

是否会影响医院“生意”。不恰当的比喻——假如医院以入住病人多少作为盈利的风向标,那么病人能够管理自己的病例,医院想用数据留住病人的做法就不太有效了。但如果医疗收费方式发生变化,从“按次收费”变为“按人收费”——定期收取健康管理费用,为你提供终身健康解决方案,不失为一种解决方法。

是否会让患者进行不当的自我诊断/评价。有人担心,如果是精神方面的疾病,病人看到医生的正面评价后,可能会乐观判断自己快好了,自行决定停止服药。而医生中肯的评价也许会让敏感的患者产生被冒犯的感觉,需要医生的进一步解释。但也有正面的例子,据报道称,“PatientsLikeMe网站的癫痫病人在线社区中,55%的成员表示,分享信息和他人的经验帮助自己更了解癫痫,27%的成员表示了解信息有助于他们遵守医嘱定期服药”。(Via 奇点网geekheal.com)

数据安全性是否有保障。数据通过网络传输,安全方面存在一定风险,一些人会担心个人数据泄露。这方面,相关立法的健全、数据传输及存储安全性的加强,是降低风险的方法。但总的来说,数据公开利大于弊,在保证用户知情权的情况下,可遵照用户个人意愿,进行信息收集。

公开数据,你支持吗?

据动脉网刊载称,ORC International公司通过针对1011名美国成年人的调查发现,约3/4的人认为“和医院、医生、其他医疗服务提供者共享自己的健康信息非常重要”,且有1/5的人表示,自己或家人曾因为不同医疗机构不能共享数据,而在接受治疗时遇到麻烦。

Accenture 曾对9个国家的9000多名成年人进行调查,其中4/5以上的人表示希望能在线访问自己的病例,并对病例实行自主管理。“82%的受访者非常希望能在线完成、调整或取消诊疗预约;四分之三(76%)的受访者希望能收到关于疾病防治和后期护理方面的电子提醒;超过70%的受访者认为他们有权更新自己的电子病历,例如备注不同药品的副作用等”。(Via Accenture.com)

公开数据,在让你有更多健康知情权利。套用Keating的话说,“下一代人活在一个数据时代,他们当然想要接触到自己的医疗数据”。

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原文发布于微信公众号 - 大数据文摘(BigDataDigest)

原文发表时间:2015-04-10

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