科技向善｜一位3岁孩子的父亲

故事概述

• 托马斯和他的伴侣 Stephanie 在经历了一段不容易的备孕过程后，于 2022 年 6 月迎来了他们的儿子 Max。Max 出生后非常友好，很快就开始咿呀学语。

• 然而，在 Max 七个月大的时候，他第一次癫痫发作。经过检查，他们得知 Max 患上了亚历山大病。

• 亚历山大病是一种罕见疾病，典型寿命只有 5 到 10 年，并且没有已知的治疗方法和治愈手段。这个消息让托马斯感到绝望和不公。

• 但他不愿放弃，决定尽一切努力为儿子争取希望。他开始积极搜索关于亚历山大病的信息。

• 在研究过程中，他接触到了许多专业术语，例如 GFAP 基因突变、GFAP 蛋白、星形胶质细胞、髓磷脂和树突等，这些对于没有生物学背景的他来说非常难以理解。

• 托马斯使用Gemini 能够读取、分析和理解那些长达二三十页的艰涩科学论文。

•他逐渐了解到亚历山大病与阿尔茨海默病之间可能存在一些相似之处。

• 他意识到虽然研究亚历山大病的人不多，但有大量的科学家和制药公司在研究阿尔茨海默病。这让他看到了希望，因为阿尔茨海默病的研究成果可能与亚历山大病相关。

•托马斯利用大模型分析了大量关于阿尔茨海默病和亚历山大病的论文，并尝试将两者联系起来。他还会让 Gemini 帮助他给相关研究人员撰写邮件，阐述他们的研究可能对亚历山大病患者有所帮助。

• 令人惊讶的是，他发送的邮件得到了许多科学家的积极回应。一位纽约的教授此前从未听说过亚历山大病，但在收到托马斯的邮件后，现在正着手进行相关的实验研究。

• 托马斯每周大约发送一到两封这样的邮件，许多科学家都给予了回复。一位亚历山大病领域的顶尖科学家最初对托马斯没有生物学背景表示怀疑，但在交流后也认可了他的努力和 Gemini 的帮助。

• 如今，已经有五到七个研究团队因为托马斯的努力开始研究亚历山大病。尽管不知道这些努力是否最终能够帮助 Max，但研究团队、托马斯和 Stephanie 决心尽其所能，为 Max 争取更多的时间和机会。

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