首发▏你拥有自己的医疗数据和活检组织吗?▏纽约中医论坛

(图片来自网上)

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据2018年11月23号华盛顿邮报的一篇评论文章,患者不大可能拥有自己的医疗数据,其中包括医院和医生诊所病历、检验和放射学诊断数据、遗传信息、甚至包括通过手术或活检从患者身体里取出的组织。

患者签署的知情同意表格通常会规定机构或医生拥有患者的数据和组织。个人医疗数据是一个价值达140亿美金的巨大市场,拥有者可能把这些信息和组织出卖、转让、或做商业交换。比如,医药公司会付一定费用,以换取使用这些数据的权利,以便做在线广告时准确地判断所需患者人群。邮报的文章还评述,尽管患者有时可能不大清楚到底签了了什么知情同意书,但这种收集患者个人数据的商业行为是完全合法的,并经常得到法庭的支持。

【评论】个人的医疗信息谁做主?是一个非常敏感的话题。传统的理解是,将患者的信息用与医疗、教学、科研、和公益事业是没有问题的。但近年来大数据的商业化引发了许多争议。此文的观点是,在保护患者隐私和不违反现有的法规的情况下,信息采集者或机构拥有信息的使用权。理论上讲,这个观点有利于推动医学和医疗商业的发展,最终广大患者会受益。但如果你身上的一块肉,或你家族的遗传信息,被商人们拿去卖来卖去,从中谋利,去讨一个说法是可以理解的。所以,这事还没完,还要等待经典案例的出现,建立更详细的法律和法规。(李永明)

【下面是报导原文】

Patients are unlikely to own their personal medical data, tissue samples

The Washington Post (11/23, Petrow) reported that patients are unlikely to own their medical data, including their “hospital and doctor records, lab and radiology tests, genetic information,” and “even the actual tissue removed during a biopsy or other surgical procedure.” Consent forms are likely to stipulate that physicians or institutions own the data and tissue, and they are increasingly likely to sell, license, or trade those data as part of the $14 billion personal data business. As an example, “pharmaceutical companies pay a premium for this data to more precisely target their online ads.” The article added that the practice, which typically involves aggregation of personal data, “is all perfectly legal, and courts have upheld it even if you didn’t quite know what you were agreeing to.”

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  • 原文链接https://kuaibao.qq.com/s/20181215G05SGQ00?refer=cp_1026
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