圆桌会议报告:《隐私保护与医疗健康数据利用之间的平衡》

越来越多的医疗健康数据正在改变着医疗卫生行业。研究人员正在利用临床和监测数据来更好地预防、诊断和治疗疾病。科技公司正在使用来自智能手机和可穿戴设备的患者生成的数据来帮助个人跟踪他们的医疗健康状况,并为其量身定制治疗方案。医疗机构正在将管理数据和医保报销数据与健康的社会决定因素数据结合起来,以便更好地了解健康状况的风险因素并改进医疗服务。通过使用新的数据源,流行病学家可以更好地跟踪疾病和流行病的传播,公共卫生机构可以利用人口数据来推动更好的政策决断,以解决医疗不公平现象。

与此同时,在没有足够隐私保护措施的情况下使用医疗卫生数据,会对个人和社会造成影响,从而产生数据隐私方面的复杂问题。医疗健康数据隐私是对个人健康信息(如个人的医疗状况、健康险记录、遗传信息和健身活动信息等)的保护,并对这些信息的共享和利用做出适当的规定,而这些信息的共享和利用是数据主体已经意识到并同意的。如果隐私管理不善,个人可能无法理解他们的数据是如何被共享的,或者隐私法涵盖的范围有多大;个人或机构还可能会面临某些基于人群级数据的服务上的排斥或歧视。

在美国,《健康保险及可携性责任法案》(HIPAA)和其它一些法律试图规定一些方法来保护个人健康信息的隐私。但是,尽管这些法律保护了医务人员、医疗机构和医保机构收集的数据,但它们并没有很好地设计来处理今天产生和收集的许多其它类型的健康数据。尤其是,HIPAA只保护包括医保机构、医疗机构和医疗信息交换中心在内的特定医疗实体所收集的数据。因此,这可能会忽略通过健身追踪器、基因分析或其它业务过程和设备收集的新型数据。

因此,如何在隐私保护与恰当地访问和使用医疗健康数据之间取得平衡,是摆在医疗行业面前的一个突出问题。

为此,美国卫生部技术总监办公室与开放数据企业中心(CODE)共同主办一系列圆桌会议,寻求为公众利益而更好地共享和利用医疗健康数据的良策。

圆桌会议聚集了来自行业、学术界、法律界、政府和民间社团的70多位专家,目的是讨论如何让数据的提供方和用户在提供必要的隐私保护和风险应对措施的同时,最大限度地利用敏感的医疗健康数据。与会者讨论了健康数据使用中的隐私风险和当前问题,分享了管理风险的方法,并为医疗卫生主管部门确定了切实可行的机会和路径。

本圆桌会议报告的主要内容如下:

●简介:利用医疗健康数据的好处和风险,以及美国卫生部为新的隐私规范所设定的一些主要目标。

●医疗健康数据使用的风险和收益前景:不同类型的医疗健康数据的常见和特定风险,以及对有关各方的危害和收益。

●降低风险的技术方法:用于保护隐私及其限制的各种技术方法。

●数据治理的成功与挑战:当前的隐私治理模式,该模式是如何运作的,以及需要改进的地方。

●建议和解决方案:与会者就如何改进现有的治理框架以及如何处置可能超出现有规范范围的数据类型,提出的诸多建议。

●结论:报告最后概述了采纳这些建议和其他相关更新内容的可能途径。

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