你是否经常勾选“我同意协议”？是时候了解一下了！

今天的人们无论走到哪里都会发布数据。来自其金融交易，社交媒体平台，可穿戴健康监视器，智能手机应用程序和电话的数据流。通过利用电话提供商，技术公司和政府机构收集的大量数字数据集，研究人员希望揭示数据中的模式并最终改善生活。对潜在误用的担忧也适用于源自智能手机应用，社交网络，可穿戴设备或卫星图像的匿名和汇总数据。目前，关于数字数据研究的益处是否超过风险的决定很大程度上取决于收集和分析数据的研究人员 - 而不是那些无意中参与的人。

纽伦堡和赫尔辛基的知情同意原则演变为纠正这种不平衡。然而，在大数据时代，同意是复杂的。与大多数生物医学研究不同，使用数字数据集的研究人员很少自己收集主要数据。相反，电信公司，技术公司和国家机构收集信息并决定是否允许对其进行研究。如果被监控的人员可以选择分享他们的数据进行研究，那么同意就需要相对开放。这部分是因为对大数据的研究搜索了意外的模式。此外，它们可能导致结果，或导致无法预测的潜在应用。例如，研究人员研究了土耳其数百万来电者的匿名电话记录，以了解该国叙利亚难民的位置和行动是否可以揭示他们的生活方面，可能有一天可能会提供有用的措施。研究人员不可能要求参与者为了明确的目的分享他们的数据，因为研究人员自己并不知道他们的研究将在何处发挥作用。

在美国，根据共同规则的“广泛同意”条款允许使用匿名的汇总数据进行研究，该规则是关于人的研究的联邦政策。但广泛的同意并不等于知情同意，因为参与者不知道他们的数据将如何使用，他们也不会意识到潜在的危害。在欧盟，使用匿名，汇总数据的研究人员可免于遵守通用数据保护法规。

如果完全同意，那么通常只需要一个盒子来勾选很少人在急于激活他们的电话服务或应用程序时阅读的条款和条件。大数据研究往往忽视了涉及人的其他研究中的一个关键原则 - 参与者应该被允许随时退出研究。这是因为从解除标识的汇集数据集中提取和删除人员数据在技术上非常困难。如果执行得当，知情同意 - 医学研究的黄金标准 - 包括临床研究人员和研究参与者之间的对话。很难想象如何在数百万登录应用程序的人之间复制这样的对话，但是没有理由放弃。

在日益增长的数据治理领域，计算机科学家，生物伦理学家以及法律和人权学者正在集中精力研究如何将代理机构返回给数据来源的人。创意的范围包括在收集数据时标记数据，以便个人可以看到如何使用这些信息，创建能够评估大数字数据研究安全性的机构审查委员会。围绕数字同意的对话正在发生，但必须更加紧迫。它们需要由独立于政府和行业的组织（如国家数据监管机构）领导，以便强大的利益不会占据主导地位。也就是说，他们应该包括收集数据的公司，以及使用数字数据进行研究的伦理学家，人权组织，国家科学院和研究人员。

纽伦堡法典旨在保护无辜人民免受伤害风险。这些风险并没有消失，这就是为什么需要有一套适合数字时代的更新指南

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