数据!数据!数据!——慢性气道疾病管理的数据焦虑

伴随移动互联、云计算、大数据等关键技术的发展,信息化已经深入到我们生活的方方面面,医疗行业内/外都对数据有着极度的渴望。无数企业、项目都打着医疗大数据、健康大数据的旗号近乎疯狂的采集数据,而呼吸慢病管理也在有意或无意间被带入信息化的汪洋之中,似乎全体陷入数据匮乏的焦虑。笔者一直是“数据控”,喜欢一切都拿基于数据的证据来说话,但是伴随这不断蔓延的数据焦虑和恐慌不由得想问,在慢病管理中我们为什么要那么多数据?

注意:问题的前提是在慢病管理实践当中。如果数据用于科研,那么按照研究设计,该采集哪些数据就采集哪些数据,该采集多少样本就采集多少样本,不在本文讨论之列;如果数据用于发展健康数据采集方法,那本质上也是科研;如果数据用于商业用途,只要合法,你想怎么采集就怎么采集,这些应用场景都不是本文探讨的范围。我们今天只讨论在慢病管理实践这个资源及其匮乏的领域中的数据问题。那么我们追求这些数据的原本是什么呢?在我看来,这些数据应该是帮助我们优化并实施慢病管理的方法之一,归根结底我们真正面临的问题不是我们能够采集到多少数据,而是什么数据可以帮助我们把慢病管理做的更好。

我打算从产生和采集数据的资源聊起。为什么先聊资源呢?因为在实践中,尤其在慢病管理的临床实践中,我们能够用到的资源是极为有限的,而数据的产生和采集的过程恰恰又是需要消耗大量的资源,所以我们先聊资源。大家期望采集的数据至少包括了患者报告的结果(即PRO,包括各种问卷,例如ACT,ACQ,AQLQ,患者日志等等),检查/检验结果(例如肺功能检查,FeNo等),临床医生报告的结果等等。在数据产生阶段,PRO数据至少需要消耗患者的时间和精力成本,甚至家属帮助患者完成问卷而带来的时间和精力消耗;检查/检验结果需要患者和医保支付完成检查/检验的成本,患者还要额外支付为完成这些检查/检验所付出的时间、交通和精力成本、检查/检验项目带来的潜在健康风险、甚至等候过程带来的负面情绪;临床医生报告的结果则需要患者付出诊金(尽管很少),医生付出时间、知识和精力等。在数据采集阶段,患者填写问卷、日记用的记录工具以及将记录的数据形式转化为后期可分析的数据形式的过程需要成本(无论是用纸质的还是电子的);检查/检验结果的数据采集(手工录入主要是人力成本和数据质控成本,从LIS系统导入需要软件成本)和数据转换的成本;医生报告的结果需要提取数据元(无论用人力手工方式还是电子方式)和数据转换的成本等。合理的诊疗流程和适当的采集工具会减少前述成本,但是即使在非慢病管理实践的应用场景下,这些成本都是必须考虑的,而且可能成为实现数据采集目标的重大障碍。由此,我们在慢病管理实践当中就需要去平衡“为了慢病管理所支付的成本”和“通过慢病管理取得的获益”之间的矛盾。当然,这个成本并非只是患者的成本,而是整个社会的成本(包括患者,社保,医疗等直接和间接负担);这个平衡点也并非固定不变,随着实际支付能力的增强(包括了支付意愿的增强),可能会为了一个小的获益而付出更大的成本,另外一方面,即使相同的成本,随着技术进步,可以在得到更大获益的情况下,支付更少的成本;但对一个特定时期的特定患者群而言,这个平衡点是相对稳定的,会有明确的成本和获益的界限。

我们以哮喘管理为例看看获取数据的成本和获益。支气管哮喘的治疗反应是非常好的,经过规范的治疗,80%左右的患者可以达到良好控制,而真正重症的哮喘患者占比在5%以内。因此我们基本可以看到,对于那80%的患者,疾病管理的主要任务是提高治疗依从性;对于那5%左右的重症哮喘而言(部分是接受GINA 4、5级治疗可以控制的,部分是仍不能控制的,为了方便描述,我们就认为全是不能控制的吧)疾病管理的主要任务是发现导致未控制的因素并给予针对性治疗以及减少或减轻急性加重的严重程度与发生频率,最终减少死亡率(当然还包括副作用的减少等等),总之,对这5%的人群需要强化的更多是医疗措施。那么对于那80%的人来讲,我们需要产生并记录那么多的医疗信息吗?让患者花那么多时间和金钱去做那么些检查、花费大量的时间和精力去天天记日记,就为了产生理想中的数据,而为了产生和采集那些数据所付出的成本对于提高这些患者的临床获益而言恐怕基本没有帮助,他们需要的是依从治疗而已。而对于那5%的人来讲,临床信息的丰富确实有利于医疗决策的优化,对于取得临床获益具有重要的价值,可以更多的根据个体患者的临床特征、治疗需求、支付能力、医疗服务提供能力来确定具体的数据采集方案。由此可见,如果我们针对所有哮喘患者无差别的要求产生并采集数据,可能会消耗大量的社会资源和医疗资源,也考验医疗机构的服务能力(需要提供这些检测,更需要购入大量人力资源为产生和采集这些数据付出努力),但是大部分数据其实对于取得临床获益帮助不大,甚至让慢病管理根本无法实施。对于大部分医疗资源绝对不足的单位(缺人力,缺设备,缺检测能力),把那80%抓住恐怕才是哮喘管理落地的关键。当然,对于资源丰富的单位而言,充分的资源投入可以使哮喘管理更高,可以更多服务于那5%的患者,这不正也是分级诊疗的目标之一吗?

最终,从疾病管理实践的角度,应该从疾病管理的需求入手去选择获取哪些数据来为形成“医疗决策”提供证据,而不是反过来;但是,从技术发展和进步的角度,不断拓展我们可以获取的数据,也许在不远的将来可以拓宽提供给“医疗决策”的证据类型,从而提高我们实施慢病管理的效率和质量。无需沉溺于数据的汪洋之中,选择适合自己的采集方案来支撑你最主要的患者群或者你的关注点,开始一段可实施的呼吸慢病管理旅程,记住,一个可实施的管理方案所取得的价值远远优于所谓的“最佳”管理策略。

注:对于刚刚开始以研究为目的研究者,开启一段疾病管理历程的初期,也强烈建议先别急着研究,先拿段时间来试错,慢慢探寻适合自己的、可实施的、可以和疾病管理整合起来的研究计划。

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一家之言,望同僚共勉。

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