怎么保护你,我们的基因信息?

10月26日凌晨,一则《华大基因被罚!14万孕妇基因组已流到国外,细思极恐》的自媒体文章在网上流传,引起大众关注,甚至有网友评论说应以叛国罪严惩这种出卖中国人基因样本的行为。

之后,华大基因公众号于10月26日发布《澄清声明》,否认泄露14万孕妇基因数据出境。表示“将坚决通过法律手段维护权益”。

时至今日,这一新闻依然广受关注。华大基因的罚单真相如何?我们的基因信息应该如何保护?请看经济日报记者采写回来的报道。

三年前的罚单为何现在上网

让我们先来看看这篇引起热议的自媒体文章。该文以科技部网站上周公开的6份行政处罚通知为新闻由头,指控华大基因未经许可泄露人类遗传资源信息。

记者在科技部网站查询,发现这6份罚单其实都是一个类型,均为人类遗传资源行政处罚信息,其中2015年2份,2016年1份,2018年3份,共涉及6家单位。2015年的2份罚单其实罚的是同一件事,分别发给华大基因与华山医院,因为他们两家机构“未经许可与英国牛津大学开展中国人类遗传资源国际合作研究”,并“未经许可将部分人类遗传资源信息从网上传递出境”。

6份罚单,6家被罚单位,为啥媒体单把华大基因拎出来?

自然是因为华大基因最近麻烦缠身、新闻不断,做他们的新闻更易有点击率。

那为何3年前的处罚通知,科技部最近才公布?

据知情者透露,这是因为科技部网站最近才加上这个栏目,这个栏目下的6份时间不一的处罚通知,都是同一天放在网上的,属于政务信息公开的网建内容。

网上一些文章猜测科技部此举或有种种深意,记者认为那是想多了。因为这6份通知并不是当新闻隆重推出的,而是放在科技部网站的5层子目录下,一般人根本找不到,低调得很。

如果你想去科技部官网找找看,关键词搜索是搜不到的,需要这样进入目录:科技部门户>>办事服务>>行政许可>>人类遗传资源采集、收集、买卖、出口、出境审批>>行政处罚。在这个5层深的子目录下,有那6份行政处罚通知的链接。想必科技部工作人员将其上网时,也没想到这么低调的通知能掀起这么高调的风波。

根据这份通知,科技部已于2015年9月对华大基因和华山医院进行处罚。处罚措施为:应于接到本决定书之日起立即停止该研究工作的执行;销毁该研究工作中所有未出境的遗传资源材料及相关研究数据;自决定书送达之日起停止华大科技涉及我国人类遗传资源的国际合作,整改验收合格后,再行开展。

华大基因否认泄露基因出境

自媒体文章《华大基因被罚!14万孕妇基因组已流到国外,细思极恐》以科技部公开6份行政罚单为新闻由头,并没有止步于这份3年前的罚单,而是又援引今年10月新华网对华大基因一则新闻中提到的“深圳华大基因研究院用‘无创产前基因检测’技术收集了超过14万名中国孕妇的部分基因组样本”并与美国研究者合作在国际期刊《细胞》(Cell)上发表论文的信息,对之提出质疑。文章质问:这些信息是怎么来的?如此大规模的人群信息,是公开采集的还是私下搜集?这些孕妇是否知情?是否知道自己的基因组信息用来作基因研究?并认为“擅自和他国合作,对国家安全构成潜在危害”,因为“有了这些基因信息,就有了针对中国人种的特定生物武器的基础”。

华大基因2015年收到行政处罚后已按要求整改并通过验收,经科技部批准恢复人类遗传资源国际合作;

在进行无创产前基因检测前,受检者会签署知情同意书,研究披露不包含任何可识别个人身份信息;

关于数据安全性问题,本次研究全部在境内完成,样本及数据全部保留在深圳国家基因库,不存在任何遗传资源数据出境的情况,这也得到了世界著名学术期刊《Cell》的认同;

深圳国家基因库建立了完整、严格的数据安全和隐私保护体系,全流程监督,深圳国家基因库生物样本库建设已于2018年4月2日获科技部批准;

本次研究中的国外作者并未参与到任何接触到原始数据的分析工作,主要在科研思路、算法设计方面给予智力贡献,所有原始数据均存放于深圳国家基因库,全部分析均在境内由中国科研团队完成。

这篇回应声明看起来还是有理有据的,比如第一条,华大基因收到罚单后已整改并通过验收,经批准恢复国际合作,已有业内人士向记者证实。

20年前的法规现在还管用吗

那么,对中国人基因数据泄露的担忧属于杞人忧天吗?

并不是。事实上,对中国人基因数据,或者说人类遗传资源信息的保护与利用,一直是业内科学家们热议的话题。从此次科技部网站公布的6份罚单来看,至少能看出两大问题:

一是基因数据保护的相关法规过老。

6份罚单的依据全是国办1998年发布的《人类遗传资源管理暂行办法》,这是一份20年前制定的行政法规。而20年来,随着科技发展,境外组织攫取我国人类遗传资源的方式花样翻新、手段隐秘,老法规难以匹配这个行业突飞猛进的发展,也难以制止我国大量、重要的人类遗传资源非法外流。

随着20年来基因测序技术的快速发展,生命科学研究进入大数据、大平台、大发现时代。目前,一些通过非法渠道获取的人类遗传资源的出境途径已由携带实体样本出境转变为通过互联网将基因数据发往国外。

对此,中科院动物所所长周琪院士就曾在10月10日召开的人类遗传资源开发创新研究高层论坛上提出疑问:“以往通过海关对血样等人类遗传样本可以进行有效管控,但随着人类遗传信息的数字化进程加快,人类的遗传资源信息可以非常便捷地在世界任何地方获取,人类遗传资源又该如何管控?”他表示,将中国人类遗传资源管理关口前移、强化全链条管理势在必行。

二是基因数据保护的法律力度不够。

《人类遗传资源管理暂行办法》仅是一份行政法规,且科技部并非执法机构,对违规行为的处置力度相当有限,从6份罚单的处罚措施看,基本都是警告、停止该项研究、没收销毁相关材料及数据、暂停国际合作或相关审批并待整改验收后恢复这几类,对违规者没有更严厉的经济处罚或入刑措施。

复旦大学副校长金力院士认为,对人类遗传资源管理进行立法刻不容缓,必须用法律形成并进行严格约束。立法中应明确三项目标:树立全社会伦理准则,找到一个指导开发共享的路径,管控角度则要考虑探索负面清单制度。

目前,相关部门已经注意到这个问题。中国生物技术发展中心主任张新民就曾在本月的人类遗传资源开发创新研究高层论坛上透露,国家将出台新的人类遗传资源管理条例,为我国人类遗传资源管理提供法制遵循。

或许,我们每个人都应该想一想这个问题:怎么保护你,我们的基因信息?

附录:

科技部网站相关罚单公布页面链接

自媒体文章链接

华大基因回复链接

(经济日报 记者:佘惠敏 责编:李苑)

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  • 原文链接https://kuaibao.qq.com/s/20181030A0D9AV00?refer=cp_1026
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