研究报告:《智能共享:释放英国医疗卫生数据的潜力,以改变结果》

随着“大数据”在生活的方方面面的影响越来越大,人们急于考虑如何从“大数据”获得最大利益。这导致了对大数据价值的思索或投机性炒作,在某些领域,大数据引发了一种“数据军备竞赛”,一些企业投机式地收集大量数据,希望这些数据未来会给他们带来巨大的价值。

这种“大数据淘金热”使得公共部门实体与一些公司签订了处理数据的协议,却没有充分考虑如何确保利用数据不仅能够给公众带来短期利益,而且要确保适宜的长期治理。数据集通常都是以某些机构的专有形式而存在,或者存储在不易访问的数据库中。这些数据可能会被用于训练仍然属于公司财产的人工智能(AI)。因此,数字信息垄断的力量和影响力不断增强,而且,当公共数据已被共享或捐赠,但却无法挽回时,追究这些垄断的责任就变得更加困难。

因此,阅读这份报告令人耳目一新,它清楚地考虑了大数据的长期社会效益,但也提出了解决治理和伦理问题的具体措施。特别值得一提的是,提倡和支持作为一种文化运动的“数据慈善”运动,尤为有趣。像“赠品援助”这样的现有框架可以应用于数据共享,为公众参与提供框架。然而,更重要的贡献则是创建一些协作工具(如用于数据共享的开放API),以及制定伦理和治理战略,以维持公众对NHS的信任和支持,并允许数据产生长期价值。正如一些国际研究所表明的那样,对管理我们数据的机构的信任,比目前使用数据的技术可行性更为重要——而且,创建值得信赖的保存数据的方式,可以使这些数据在未来的各种用途中可用。

试验各种不同的治理形式,包括数据合作社、数据社区和数据协作组织,将会提高数据造福整个国家的能力,同时仍然保留在特定情况下进行商业重用的潜力。

在英国生物银行(UK Biobank)以往运作的基础上,建立一个面向公众的国家卫生和医疗数据捐赠银行,并允许为公众利益开发和利用人工智能能力,且实行透明治理,这将标志着英国在医疗卫生数据的利用上向前迈出了重要的一步。仔细规划数据资源的创建,以保持公众的信任是至关重要的,本报告提出了一些创造性的和有见地的方法。

远不止是“大数据淘金热”,卫生医疗数据还提供了巨大的资源,如加以很好的管理,可为所有人提供最大的价值。

每日鲜鸡汤

Never apologize for having high standards. People who really want to be in your life will rise up to meet them. 永远不要为自己的高标准而道歉,真正想要融入你生活的人会奋力达标的。早上好!

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