英国研究报告:《为英国的科研而互联共享常规医疗保健数据》

医疗保健行业正在产生越来越多的常规数据(例如,通过电子病历和公共卫生监测系统所产生的数据),这为医疗科研提供了重要机会。常规数据包括初级和二级医疗保健中的临床诊疗、疾病登记、人口动态登记、公共卫生监测和医保索费数据库等来源的数据。这些数据集提供了利用新的分析方法进行强大有效研究的机会,从而为临床和公共卫生服务提供信息。然而,使用这些常规数据的科研面临着各种挑战——技术、治理、政策和资金——这些挑战使医疗机构实现数据利用的潜在益处受到了极大的限制。由于常规医疗数据主要不是为了科研而收集的,可能需要在几个不同来源之间建立联系,以提高回答特定健康问题的数据集的质量和完整性。数据供方和最终用户之间的数据互联共享,常常会遇到诸多障碍,这便进一步限制了这些丰富数据集的科研用途,进而限制了其造福社会的潜力。

本报告以电子病历和流行病监测数据为例,阐述了在英国科研机构之间互联共享去标识化的常规医疗保健数据的障碍和促进因素。本报告的目的旨在:

1、进行一系列半结构化访谈,了解研究人员访问和处理英国流行病电子数据的体验;

2、与英国其他地区和国际上的良好实践模式进行比较;

3、根据访谈和更多的文献,提出建议,以改善数据用户的体验,并最终促进使用这些数据源进行更有效的人群健康研究。

本报告提出的政策建议是:

1、建立系统和激励机制,鼓励为英国的科研而安全地互联共享数据;

2、提高公共机构的数据互联共享能力;

3、简化程序,以便适当而有效地获取用于科研的常规医疗保健数据;

4、改善数据供方机构和研究人员之间就常规医疗保健数据访问和使用的透明度和沟通;

5、为科研人员处理和使用常规医疗保健数据提供更好的支持。

每日鲜鸡汤

Today's Accomplishments Were Yesterday's Impossibilities. 今天的成就曾是昨天的不可能。早上好!

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  • 原文链接https://kuaibao.qq.com/s/20181209G061W500?refer=cp_1026
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